Chorea Huntington        

        

Hier möchte ich Ihnen  etwas über diese sehr mitnehmende Krankheit erzählen. Der   Grund ist, dieser doch recht unbekannten Krankheit  ein Gesicht zu geben, und zu zeigen, das  vieles an Zuwendung und Unterstützung möglich ist, auch mit wenigen Mitteln.    

Oben links auf dem Bild sehen Sie Kaja, meine Freundin. Allerdings ist das Bild etwas älter. Heute kann sie nicht mehr gehen. Auf dem Foto ist zu sehen, das sie sich demonstrativ quer in einen Huntingtonstuhl gesetzt hat. Nach dem Motto, hier bin ich, hier bleib ich, und keiner holt mich hier heraus.

 

Kaja ist mittlerweise viel zerbrechlicher geworden, und wird seit einiger Zeit auch über eine PEG Sonde ernährt, da sie doch viel Stress hatte beim essen und trinken. 

Momentan ist sie meistens in einer leichten Form fixiert mittels Bauchgurt, was aber aller Voraussicht nach in absehbarer Zukunft, dank einer guten Richterin vor Ort, ein Ende haben wird. Schön, das es solche Menschen gibt.

Es ist leider so, das die Krankheit immmer etwas fortschreitet, inne hält, manchmal sogar eine Besserung zu bemerken ist, um dann doch wieder einen weiteren Schritt nach vorne zu gehen. 

 

Das Fixieren ist endlich  beendet, und sie hat ein tolles Bett bekommen!

Dies kann man hoch und herunterfahren. Dadurch hat sie des Nachts durch die hohen und gepolsterten  Seitenwände einen erhöhten Schutz. Tags , wenn man die Matratze (samt Kaja) hochfährt, kann  sie über die Seitenwand herausschauen. 

 

14.11.14 

Kaja geht es weiterhin gut, auch wenn sie teilweise Probleme mit der Sonde hat. In der letzten Zeit ist es passiert, das dort Magensäure ausgetreten ist, und Ihr den Bauch verätzt hat. Nun haben die Pfleger/innen sie dick eingepackt, sowie den Schlauch fixiert, damit er  sich nicht lösen kann. 

 

01.04.15 

Bald hat Kaja Geburtstag, am 26. April. Es wird schwer sein , ein Geschenk für sie zu finden, weil ich nicht weiss, was sie eigentlich aktiv noch mitbekommt.  

Ich habe  weitere Fotos in die Galerie geladen. Unter anderem eins , wo wir beide noch gar nicht lange zusammen waren, und eins, wo ich mit Kaja in Heiligenhafen an der Ostsee war. Ein sichtbar trauriger  Unterschied .  Ich werde bald noch  andere Fotos einsetzen. 

 

01.01. 2017


Viel Zeit ist verflossen, Kajas Huntingtonbett ist kaputt gegangen, und nun hat sie ein neues Bett bekommen, ein ganz normales, wo sie auch wieder besser rausgucken kann.

SIe ist nun noch schwächer geworden, und kann sich kaum noch selber drehen, scheint aber irgendwie guter Dinge zu sein. Ich habe ihr ein Seitenschläferkissen  besorgt, und sie wird mal so, und mal so gebettet. Ich habe das Gefühl, sie erkennt mich optisch nicht mehr, aber sie spürt, wenn ich sie streichele, und ruhig mit ihr rede. Und sie merkt, wenn ich hektisch bin, dann wird sie es auch. Immer die Ruhe bewhren. Alles ganz langsam.


Neuere Foto´s demnächst wieder auf dieser Seite !  Versprochen ;-)

 

Fortsetzung folgt....