Chorea Huntington
Hier möchte ich Ihnen etwas über diese sehr mitnehmende Krankheit erzählen. Der Grund ist, dieser doch recht unbekannten Krankheit ein Gesicht zu geben, und zu zeigen, das vieles an Zuwendung und Unterstützung möglich ist, auch mit wenigen Mitteln.
Oben links auf dem Bild sehen Sie Kaja, meine Freundin. Allerdings ist das Bild etwas älter. Heute kann sie nicht mehr gehen. Auf dem Foto ist zu sehen, das sie sich demonstrativ quer in einen Huntingtonstuhl gesetzt hat. Nach dem Motto, hier bin ich, hier bleib ich, und keiner holt mich hier heraus.
Kaja ist mittlerweise viel zerbrechlicher geworden, und wird seit einiger Zeit auch über eine PEG Sonde ernährt, da sie doch viel Stress hatte beim essen und trinken.
Momentan ist sie meistens in einer leichten Form fixiert mittels Bauchgurt, was aber aller Voraussicht nach in absehbarer Zukunft, dank einer guten Richterin vor Ort, ein Ende haben wird. Schön, das es solche Menschen gibt.
Es ist leider so, das die Krankheit immmer etwas fortschreitet, inne hält, manchmal sogar eine Besserung zu bemerken ist, um dann doch wieder einen weiteren Schritt nach vorne zu gehen.
Das Fixieren ist endlich beendet, und sie hat ein tolles Bett bekommen!
Dies kann man hoch und herunterfahren. Dadurch hat sie des Nachts durch die hohen und gepolsterten Seitenwände einen erhöhten Schutz. Tags , wenn man die Matratze (samt Kaja) hochfährt, kann sie über die Seitenwand herausschauen.
14.11.14
Kaja geht es weiterhin gut, auch wenn sie teilweise Probleme mit der Sonde hat. In der letzten Zeit ist es passiert, das dort Magensäure ausgetreten ist, und Ihr den Bauch verätzt hat. Nun haben die Pfleger/innen sie dick eingepackt, sowie den Schlauch fixiert, damit er sich nicht lösen kann.
01.04.15
Bald hat Kaja Geburtstag, am 26. April. Es wird schwer sein , ein Geschenk für sie zu finden, weil ich nicht weiss, was sie eigentlich aktiv noch mitbekommt.
Ich habe weitere Fotos in die Galerie geladen. Unter anderem eins , wo wir beide noch gar nicht lange zusammen waren, und eins, wo ich mit Kaja in Heiligenhafen an der Ostsee war. Ein sichtbar trauriger Unterschied . Ich werde bald noch andere Fotos einsetzen.
01.01. 2017
Viel Zeit ist verflossen, Kajas Huntingtonbett ist kaputt gegangen, und nun hat sie ein neues Bett bekommen, ein ganz normales, wo sie auch wieder besser rausgucken kann.
SIe ist nun noch schwächer geworden, und kann sich kaum noch selber drehen, scheint aber irgendwie guter Dinge zu sein. Ich habe ihr ein Seitenschläferkissen besorgt, und sie wird mal so, und mal so gebettet. Ich habe das Gefühl, sie erkennt mich optisch nicht mehr, aber sie spürt, wenn ich sie streichele, und ruhig mit ihr rede. Und sie merkt, wenn ich hektisch bin, dann wird sie es auch. Immer die Ruhe bewahren. Alles ganz langsam.
Wir haben mittlerweise das Jahr 2022, und an Kajas Zustand hat sich kaum etwas geändert. Es ist schon ein kleines Wunder, aber wie lange kann ein Körper einfach immer nur liegen ? Und ist das alles noch schön, oder spürt Kaja das gar nicht mehr so wirklich. Manchmal ist sie recht unruhig, aber es gibt auch Phasen, wo sie richtig entspannt und easy da liegt.
Kaja ist am 12.03.2024 von mir, von uns gegangen.
